Deutsche Akademie für Seltene

Neurologische Erkrankungen

Gründungssymposium

29. Nov – 1. Dez 2017  |  Wartburg, Eisenach

Motivation

Durch neue Technologien wird es erstmals möglich, die molekularen Grundlagen zahlreicher neurologischer Erkrankungen in bisher nicht gekannter Tiefe zu verstehen. Damit einher geht jedoch eine Vielfalt neuer genetisch definierter Erkrankungen, unklarer genetischer Varianten und kontinuierlich neu zu bestimmender Genotyp-Phänotyp Beziehungen, die Neurologen, Neuropädiater und Neurowissenschaftler in Diagnostik und Therapie vor neue Aufgaben stellen.

 

Diese klinischen Herausforderungen spiegeln sich insbesondere in der Tatsache wider, dass gegenwärtig für nur etwa 50% der Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen eine klare Zuordnung zu definierten neurologischen Erkrankungen gelingt bzw. für 50% keine klare (genetische) Diagnose gefunden werden kann. Wir schätzen allein in Deutschland die Prävalenz von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen auf 150.000 und die Inzidenz auf 7.000–8.000 Neuerkrankungen pro Jahr.

 

Bedingt durch die Seltenheit einzelner klinisch-neurogenetischer Szenarien und den notwendigen hohen Spezialisierungsgrad der Experten kann eine den unterschiedlichen Facetten gerecht werdende Expertise von einem neurologischen Zentrum allein nicht gewährleistet werden. Die Notwendigkeit einer adäquaten, dem Stand des Wissens entsprechenden diagnostischen und therapeutischen Versorgung seltener neurologischer Erkrankungen bedingt damit einen Paradigmenwechsel in der klinisch-neurologischen Tätigkeit.

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ZIELE

DASNE will Wegbereiter und Kontenpunkt sein, um die Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen auf eine neue Stufe zu heben. Als erste Institution in Deutschland verfolgt die Akademie die Bündelung und kontinuierliche Weiterentwicklung von Expertise im Bereich seltener neurologischer Erkrankungen durch den Zusammenschluss deutscher Expertenzentren. Ausgehend von den Initiatoren in Lübeck, Tübingen und Bonn haben sich weitere Zentren angeschlossen, so dass sich ein dynamisches Netzwerk zu entwickeln beginnt. In diesem Verbund decken DASNE-Experten die multidisziplinäre Expertise zu seltenen neurologischen Erkrankungen vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter ab. Gemeinsame Falldiskussionen und zentrale Datenerfassung eröffnen damit neue Wege, dem Patientenwohl zu dienen.

 

Im Einzelnen verfolgt DASNE folgende Kernziele:

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Innerhalb dieser Eckpfeiler zielt DASNE damit ab auf:

  • Austausch von Expertenwissen in einem sich rasch wandelnden Feld klinischen, genetischen, immunologischen, molekularbiologischen und systemphysiologischen Spezialwissens
  • Partizipation einer möglichst großen Gruppe von Neurologen zu Ausbildungs- und Lehrzwecken. Das scheinbar unüberschaubare Feld der seltenen und unklaren Fälle soll unter Moderation ausgewiesener Experten möglichst vielen erschlossen werden
  • Aufbau einer Referenzressource für die diagnostische und therapeutische Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen
  • Aufbau eines bundesweiten Registers seltener neurologischer Erkrankungen
  • Bewertung unklarer bzw. strittiger Fälle und genetischer Varianten
  • Verbesserte und schnellere Diagnosefindung bzw. Therapie für seltene neurologische Erkrankungen

Etablierung eines deutschen Expertise-Netzwerks für Seltene Neurologische Erkrankungen

Aufbau einer Web-Plattform zur Erfassung von Patientendaten, für video-basierte Fallkonferenzen mit Experten und zum moderierten Austausch zu Seltenen Neurologischen Erkrankungen

Jahrestreffen der Akademie, um im engsten Dialog neue Herangehensweisen gerade für noch ungelöste Fälle zu erörtern

Aus- und Fortbildung junger Neurologen in Workshops zu zentralen Themen Seltener Neurologischer Erkrankungen

PROGRAMM

Das aktuelle Rahmenprogramm zum Gründungssymposiums der DASNE steht hier zum Download bereit. Sie finden darin detailliertere Informationen und weiterführende Programmhinweise. Bitte kontaktieren Sie uns für weitere Fragen.

EXPERTENPANEL

Folgenden Personen bilden das Expertenpanel der DASNE. Sie diskutieren die Fälle und sind in Training und Weiterbildung junger Kliniker und Wissenschaftler unmittelbar involviert.

REGISTRIERUNG

Bitte nutzten Sie nachfolgenden Link, um das Registrierungsformular für das Eröffnungssymposium der DASNE herunterzuladen. Füllen Sie das Formular bitte vollständig aus, senden Sie es per E-Mail zurück und überweisen Sie die Gebühr. Sie erhalten anschließend zeitnah eine Bestätigung von uns. Für Fragen stehen wir Ihnen gern jederzeit zur Verfügung. Nutzen Sie dazu bitte weiter unten aufgeführte E-Mail-Adressen.

 

Anmeldegebühr für sich in Ausbildung befindende Teilnehmer (Assistenzärzte, Doktoranden, etc.): EUR 300,-

Reguläre Anmeldegebühr: EUR 490,-

JETZT ANMELDEN

Teilnahme an allen Veranstaltungen des Gründungssymposiums der DASNE vom 29. Nov – 1. Dez

Zwei Übernachtungen im Steigenberger Hotel Thüringer Hof in Eisenach

Festliches Abendessen am Gründungstag der DASNE auf der Wartburg

Abendessen im Steigenberger Hotel Thüringer Hof Eisenach am 30. Nov

VERANSTALTUNGSORT

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Passend zum zentralen Anliegen, das wir mit der DASNE verfolgen, wird das Gründungssymposium in der Mitte von Deutschland, in Eisenach stattfinden. Der festliche Auftakt wird auf der Wartburg stattfinden, für Workshops bietet das Steigenberger Hotel eine optimale Infrastruktur.

 

Nutzen Sie bitte folgende Adressen der beiden Lokalitäten, um Ihre Anreise zu planen:

Wartburg

Auf der Wartburg 1

99817 Eisenach

Telefon: +49 3691 - 250-0

Website: www.wartburg.de

Steigenberger Hotel Thüringer Hof

Karlsplatz 11

99817 Eisenach

Telefon: +49 3691 - 28-0

Website: www.steigenberger.de

KONTAKT

Scientific Steering

 

Prof. Alexander Münchau

Universität zu Lübeck

CBBM / Institut für Neurogenetik

Tel: +49 (0)451 3101-8210

alexander.muenchau@neuro.uni-luebeck.de

 

Prof. Ludger Schöls

Zentrum für Neurologie

Hertie-Institut für klinische Hirnforschung Tübingen
Tel: +49 (0)7071 29-82057

ludger.schoels@uni-tuebingen.de

 

Project Management

 

Dr. Holm Graeßner

Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)

Tel: +49 (0) 7071 29-85944

Fax: +49 (0) 7071 29-5171

holm.graessner@med.uni-tuebingen.de

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